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《热线12》 20141116 特别节目 善行2014——蓝唇天使

来源:央视网2014年11月16日 13:26

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黄欢

黄欢

  央视网消息:2014年10月10日,黄欢再次与死神擦肩而过,这是她成功进行第二次肺移植手术的第二天。黄欢是一名肺动脉高压患者,但她更是北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心创始人和主任。尽管手术成功,此刻躺在ICU病房中的黄欢心里很清楚,手术的成功并不代表之后的一切都会顺利。

  9年前,黄欢患上了肺动脉高压病。肺动脉高压是一种严重威胁心肺系统的疾病,任何年龄、性别、民族的人都可能患病。它也是一种不容易被发现和确诊的非常致命的隐性障碍,患者外表看上去很好,大多为20—40岁的年轻女性。因为缺氧,嘴唇呈蓝紫色,爬两层楼梯就好像攀登珠穆朗玛峰一样困难。23岁的黄欢却有着70岁老人的心脏,因为缺氧,就连穿鞋这样的小事,黄欢都无法自己完成。3年前,她进行了第一次肺移植手术。目前没有任何有效的治疗药物可以治愈肺动脉高压,像黄欢这样接受肺移植,是治疗的最终手段和生存的希望。而天价的医疗费已经让小康之家的黄欢父母无力负担。

  在求医的过程中,黄欢结识了更多的病友。到2008年,黄欢已经找到了全国近400名患者,在这些患者中有超过90%的患者被误诊或者错过最佳的治疗时机,85%的患者无法承担高额的治疗费用,75%的患者处于休养或没有稳定收入的状态,还有很多儿童患者失去了受教育的机会。仅在2008年一年就有近20名患者辞世。这些人与黄欢素昧平生,有的仅有一面之缘,但他们的离去就像亲人去世一样让黄欢难过。她了解到,中国至少有3万名以上像她一样的肺动脉高压患者。伤心之余,她下定决心要为肺动脉高压这个群体做点事。之后,她与纪录片导演李融合作开办了北京爱稀客文化中心,爱稀客成为了肺动脉高压患者的希望之家。

  在爱稀客成立之初缺少注册资金和启动经费,为了筹到这笔钱,黄欢带着病友走上了2013年中国梦想秀的舞台;当她发现肺移植病人的抗排异药物不在医保报销范围后,身患重病的她在北京四处奔走;在她坚持不懈的努力下,2013年4月1日,他克莫司和骁悉这两类用于心脏、肺移植术后的抗排异药物,终于在北京被纳入医保报销范畴,现在肺移植患者每月药费自费部分只需几百元。

  “去马尔代夫潜水,去西藏看蓝天白云;去泡吧、K歌;穿上高跟鞋,披上雪白的婚纱,再生一个可爱的宝宝;去爬一次长城,带着父母去旅游。”这些最简单不过的事情成了黄欢们最遥不可及的梦想。

  “我宁愿多走一站地的远路,也不愿意上过街天桥,走地下通道。

  在商场狭小的试衣间里,就会让我很气短。

  没有人理解,你看上去很好,但却需要使用残疾人专用通道。”

  这是肺动脉高压病患者的心声,每一天,“蓝嘴唇”都带着沉重的呼吸行走在生死的交界线上。节目筹备的同时,“CCTV慈善之夜”联合爱稀客、新浪“微公益”发起了“蓝唇之吻因爱新生”的活动,由央视知名主持人孙小梅、元元、潮东、王筱磊等人和影视明星接力涂上蓝唇,呼吁关注肺动脉高压。一时间,秀出蓝唇,大胆示爱,让“蓝嘴唇”不再孤单,让呼吸不再疼痛,为黄欢们加油,为隐性罕见病呐喊的呼声在网络上掀起热潮。

  “我们只是看上去很好”,在黄欢们和所有爱心人士的努力下,目前爱稀客已经集结了全国肺动脉高压患者、家属、医学专家、爱心人士共3000余人,并与世界30多个国家的肺动脉高压公益组织建立了合作关系,成为国际肺动脉高压协会的成员组织。

  “善行2014”故事展播涉及助学、敬老、济困、助残及灾后重建等五个慈善领域。节目每天中午11:59分在中央电视台社会与法频道《热线12》栏目准时播出。

  “善行2014”系列展播活动收官晚会“CCTV慈善之夜”将选出10位“CCTV年度慈善人物”,为弘扬社会道德、促进社会和谐树立慈善人物标杆。2014年12月15日,晚会将在中央电视台1套综合频道和12套社会与法频道晚间黄金时段播出?

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来源:央视网

更新时间:2014年11月16日 13:26

视频简介:本期节目主要内容: 23岁的黄欢被确诊患肺动脉高压。多年来坎坷求医改变了黄欢的生活,更是催生了国内首个相关公益组织的诞生。如今的她从一个重病患者成为公益领头人角色。更多详情,敬请收看。(《热线12》 20141116 特别节目 善行2014——蓝唇天使)