本期节目主要内容:在已知的7000余种罕见病中,有4000余种会在儿童期发病,大部分罕见病都需要终身用药。罕见病给这些患儿的家庭带来的是无数次的求医无果,是望而生畏的治疗费用,甚至是无药可医的绝望。首都医科大学附属北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君,作为攻克儿童罕见病的带头人之一,上任之初,他就定下了工作目标:快速确诊、有药可用、用得起药。 (《生命线》 20230324 医心向党 大国医疗)
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