本期节目主要内容:脊髓性肌萎缩症是一种罕见病,患者主要表现为全身肌肉萎缩无力,身体逐渐丧失各种运动功能。家住浙江温州的包珍妮自幼就患有脊髓性肌萎缩症,她每天都在承受病痛的折磨甚至是死亡的威胁,但她从未放弃自己的梦想,热爱生活的她希望自己在病床上创作的歌词能够谱成曲子,制作成唱片被更多的人传唱,也希望有更多的人关注罕见病群体,更多精彩尽在本期节目。 (《热线12》 20230203 2023暖春行动)
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