【主持人 洪涛】观众朋友您好，欢迎收看这期的《中华医药》，做父母的都希望自己的孩子健康平安。但是在实际生活中，由于疾病的复杂性，很多孩子正在经受着病痛的折磨，比如先天性心脏病，他的发病率和致残率都非常高，根据现代医学统计，中国每年大约出生1600万新生儿，保守估计，每年会有近20万的新生儿会患有先天性心脏病。这些孩子的父母一直被心脏病的问题所困扰，他们不知道应该去哪儿治？能不能治的好？为此我们今天的节目特别邀请了这方面的专家，来跟大家讲一讲，相关方面的知识，下面让我们掌声欢迎今天的两位专家，欢迎李主任，欢迎逄主任，欢迎两位。

【专家介绍】

【李守军】国家心血管病中心，中国医学科学院阜外医院小儿心脏外科中心主任，主任医师，博士生导师

【逄坤静】国家心血管病中心，中国医学科学院阜外医院，小儿超声科主任

【主持人 洪涛】欢迎我们健康问诊团的各位嘉宾朋友欢迎大家！我们今天要说的和心脏有关，我们经常会把我们的这个心脏啊，比作是泵或者是发动机，那想一想，如果这个泵要是坏了或者是出现问题了，那我们的生命就会受到威胁了，下面呢，先请大家来看一个相关方面的短片。

【解说】这位特殊的小患者名叫林臻，虽然病历卡上标注的年龄是9岁，但是小林臻看起来却只有四五岁的样子，矮小的身体粗壮的脖子上，一颗与身体比例很不协调的大脑袋，都让这个孩子有些怪异，尤其让人感到惊奇的是他全身的血管竟然像蛇一样弯弯曲曲从皮肤表面上突了出来，突出皮肤的血管，最粗的地方竟然达到了3厘米，是静脉曲张还是血管异常，困扰小林臻的究竟是什么病呢？这一切还要从他的出生时说起。

【解说】林臻的家位于浙江台州的一个小渔村里，2005年小林臻的出生，曾经让这个普通的渔民家庭充满了欢乐，可是就在庆祝新生命降临的热闹劲儿刚刚过去没多久，细心的林臻妈妈就发现，孩子似乎和其他小孩儿不太一样。

【同期 林臻妈妈】他长不大，他一个月子里面，一个月的小孩儿像发馒头一样发起来了嘛，他就不会大。

【解说】发现有些不太对劲的林妈妈，立刻抱着刚刚满月的小林真到了村里的诊所，经过简单的检查，医生认为是孩子的心脏出了问题。

【同期 林臻妈妈】我们小诊所了哈，他说：“哎呀这小孩儿这肯定是不对，他的心跳很快。”

【解说】听说自己的孩子心脏有问题，心急如焚的林臻妈妈，马上带着小林臻赶到了杭州，经过当地医院的检查，结果显示，小林臻的心脏先天发育畸形，有三个地方出现了问题。不仅主动脉狭窄，而且心室之间有缺损，尤其致命的是小林臻的肺动脉和主动脉这两个大血管，竟然长反了，这种心脏发育畸形，就是人们常说的先天性心脏病，如果不尽早治疗，小林臻随时会心脏缺氧而离开这个世界，为了挽救孩子的生命，林妈妈听从了医生的建议，在小林臻两岁的时候，为他做了心脏手术，把林臻的静脉血管直接接到肺血管上，希望能改善他的缺氧问题，可让人没有想到的是，这个原本希望缓解缺氧的手术，在短暂的恢复之后，却出现了让人意想不到的情况。由于肺动脉的压力过高，小林臻皮肤表面的血管，异常地突了起来，有的地方甚至超出了皮肤表面的两三厘米。

【同期 林臻妈妈】医生说没事，那就肺动脉高压，他说慢慢慢慢会降下来，慢慢慢慢会降下来，回家就给他吃药，回家我一直在家里就带着他，带着他，怎么活也不知道。

【解说】看到孩子的病依然没能解决，无奈的林妈妈带着小林臻回到了家，但让她没有想到的是，情况却变得越来越糟糕，随着年龄的增长，小林臻缺氧的状况越来越严重，而且逐渐连行动能力也慢慢丧失，原本应该欢乐的童年，蒙上了一层沉重的阴影。

【同期 林臻妈妈】他不会走，我必须要背，走到哪个地方，人家都看他一眼，很难受的小妹！我想到这个事情我整一个晚上都不会睡。他这样子，人家看到他就吓。有几个小孩儿跟他一起玩儿，他妈妈、叔叔的说：“你别跟那个大头一起玩儿。”叫我儿子叫大头了，“唉，不要跟他大头玩，大头有病，就这样。”

【解说】对小林臻来说，那是一段异常艰难的日子，呼吸困难行动不便本就让他格外痛苦，而由于身体抵抗力的低下，他会经常感冒发烧，每一次的感冒对他来说，都是一场与生命的抗争，强烈的求生欲望，和家人的呵护才让他一次次挺了过来。

【同期 林臻妈妈】他一感冒就是，我整个晚上我两夫妻都拍他的后背，就后背，拍了整个晚上都不能睡觉，咳的那后背那个静脉有这么大。

【解说】从山上的家到海边有将近一公里的路程全是弯弯曲曲的石阶，每天林妈妈去工作，都要背着孩子，崎岖的山路见证着林妈妈的艰辛，也记录着这对母子难以割舍的亲情。

【同期 林臻妈妈】有人说，这样的孩子人家都扔掉，你为啥不扔掉，我说我这样扔给人家还不如我自己带，他真的要走，我也就到那边去带他，我一直到下面去带他，他已经做了我的儿子了。

【解说】坚强的妈妈不仅没有放弃，反而更加呵护这个幼小的生命，哪怕能让孩子减少一些痛苦，她都会去寻找一些治疗的方法，为了筹措治疗费用，每天天不亮，林妈妈都会到海边做工，小林臻的爸爸是个沉默寡言的人，平日里，靠替人修补渔船为生，夫妻俩就是靠着这份微薄的收入，加上向亲朋好友借来的钱，一次次带着小林臻踏上慢慢的求医路。曙光终于在2014年的时候出现了，在中国医学科学院阜外心血管病医院，经过专家的会诊，医生决定通过根治手术的方式，解决小林臻所有的心脏问题，但由于孩子的情况特殊，医生们在手术前进行了多次分析讨论，希望可以规避手术中出现的所有风险，而对于林臻父母来说，他们能做的就是等待和默默祈祷。

【同期 林臻妈妈】我签了字回家都不知道到哪里去，我自己走也不知道走到哪个地方，没有我老公，我那一天晚上全部在北京走。他没有睡，我就没有睡。他在那里哭，我在这里哭。他说：“妈妈，我那天晚上哭了一个晚上，我一直没睡觉。我说你为啥，他说：“我进去就出不来了，他说我没有睡觉之前，我全部给它吃完，吃好了在那里哭。”还有这种事情呢！我说，你哭了，你不吵到小朋友吵到阿姨了，我把那个被子捂了头，在那个被窝里哭，他说，我进去就出不来了，我也见不到妈妈了。

【主持人 洪涛】这个病例看完了以后，啊，我们那个健康问诊团的嘉宾都觉得很难过啊！我们看这段画面的时候，第一个镜头就挺震撼的，就是他那个身体那个血管，会出现那个那个血管都，都暴出的那种状态，了解了这个经历之后，我觉得真的是让人，不知道用什么样的语言来，来表达此时此刻的心情，片子里有一段话，就说这个林臻的情况由于复杂，然后医生们在一起，一起在商讨这个手术的方案，所以在这儿我们请李主任来给我们讲一讲，这个林臻的情况到底有多复杂。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】不光是这个不懂医的，或者咱们一般的朋友啊都认为他复杂，作为我们搞专科的很多很多的医生，看到这个病例其实都认为没有办法，所以他为什么才从浙江、上海、广州、北京，很多医院都看，最后走到我们医院。

【主持人 洪涛】就是说您在临床上遇到林臻这样的病例，也是您临床这么多年。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】应该来说，他这个病在原始的时候并不是特别少见，有一种病叫刚才片子上也介绍过，他叫大动脉转位，大家看这个血管，肺动脉跟主动脉的位置完全换位，你看大家知道这个主动脉和肺动脉在正常心脏这个样子，可是现在，它长反了。

【主持人 洪涛】是它先天长反的？

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】心室，对心室跟肺动脉接反了，如果接反了以后，它就会出现一个很大的问题，什么问题呢？这个孩子无法活下去，他的动脉，肺动脉跟主动脉长反了以后，人在一出生的一刹那就会死掉，那么他要活下来就要靠，好多的东西才能活下来，所以林臻长的什么呢？我想，可能有时候画个图会不会更，更清楚一些。

【主持人 洪涛】好，那我们把那个图板上来，来。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】那么这是我们人体一个正常的心脏，你看我画左边是红的，红字红箭头代表我们鲜红的血液，是带有氧气的血液，要到全身，从心房心室到主动脉到全身共享去了。

【主持人 洪涛】嗯。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】那么这个地方的血液呢，是从全身回来的那些已经用完了的氧气的血液，要通过我们的右心室到肺动脉然后到我们的肺，去接收新鲜的氧气，那么接收完新鲜氧气以后，它要再绕回来，到了左边又到我们全身，这就是我们人体的一个正常的循环，那么林臻就变了，主动脉跑到这边来，肺动脉在这边，反了。

【主持人 洪涛】嗯，长反了。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】这个血老是一个，老是打圈在那儿转，它不能到肺里去氧合，那么它要活怎么办呢？在这个地方要有一个窟窿，叫它混合一下，就跟我们的两个房间要有一个通一个窗一样，这样两个房间之内的空气才能流通一下，就靠这个点点的流通，他才能侥幸存活下来，我们这个就叫间隔缺损。

【主持人 洪涛】这是人体本来就有的？还是他生下来以后做的手术那样做的。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】没有，他这个本身如果没有这两个窟窿，只有大动脉转位的话，这样孩子出生就是不能活下来的。

【主持人 洪涛】生下来就，哦！

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】他要想活下来，就要有窟窿，所以林臻就有两个窟窿，一个室间隔缺损，一个房间隔缺损，所以使他侥幸活下来了，但是活他是靠。

【主持人 洪涛】那我听明白了。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】血液混合，所以他就会缺氧，他的血液不是纯红的，是红跟黑混合在一起的，那么同时林臻还有第二个问题，刚才我们在片子上也提到，就是肺动脉这个地方有狭窄。

【主持人 洪涛】嗯！

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】一要有狭窄以后大家就知道，这个地方狭窄那么往肺里去的血就很少，那么又造成了第二等，他就加重了缺氧，肺血一少了，氧合的血就更少了，本身就混合，再要狭窄去肺里氧合的血再少，加重双重的这个问题造成了缺氧，所以他在两岁时候在当地医院，就接受了一个手术。

【主持人 洪涛】对，刚才讲的。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】这就是他第三个问题，什么样的手术，就把他全身，我们说的那个用过的那个没有氧和那些赃“脏”的血，生生地把这血管直接给他接到肺上，叫他往这儿流，你平常从心脏过血很少了，那干脆我直接把他的身体的其他地方的血管，直接接到肺上，叫它往肺里去流。那么增加了肺血血液。

【主持人 洪涛】手术，因为我们看的时候没有看太懂，只是会讲到了说要解决他呼吸困难的问题，他的那个做法是说把身体其他的地方的血液让它就像引流一样。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】对对，给它引过去。

【主持人 洪涛】引到肺上。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】这个心脏这个狭窄不够用，心脏泵的功能不够用他的血，那我就相当于把这个血，把一个管子直接接到这儿去。

【主持人 洪涛】那其他的供血呢？

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】 但是这就来了问题了。

【主持人 洪涛】恩。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】这个血液是血管是没有经过泵的。

【主持人 洪涛】恩。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】它的流动完全靠压力，所以它的压力全身的血管的压力一定要高于肺动脉压力。

【主持人 洪涛】嗯。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】那个血液才能过去，可是林臻这孩子，他的肺动脉压力随着年龄的增加，他会增加的，身体的血管的压力也要增加，那么他的脑袋他的全身的血管都会憋的越来越粗，越来越粗，越来越粗。

【主持人 洪涛】啊，就是我们看到那第一个那个画面，就是都已经暴出了那个血管。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】没错，所以这就是说他三个问题，造成了他出现的这个状况。

【主持人 洪涛】但当时这个节目里有一句话叫，医生不是让他回去，说慢慢会好的，这种情况下人体会适应这种压力以后，当然我们后来显然看的是没有好，但是那个理论上成立吗？

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】嗯，有时候吃一点降压的药，可能会缓解，但是从根本上，他结构上出了问题，刚才说了他全是结构上的问题，结构上出了问题，那么你要是通过用药物的办法是非常有限的。

【主持人 洪涛】明白了，刚才李主任给我们讲了这个林臻的这个情况是怎么样的，刚刚我们看短片的时候，我们知道林臻后来是选择在我们阜外医院去做的这个手术，下面我们一起来看一个短片，看一看他手术之后的情况怎样。

【解说】经过将近5个小时的紧张手术，小林臻所有心脏问题都得到了解决，尤其让人感到惊奇的是，当医生把错位的血管恢复正常以后，小林臻腹部突起的静脉血管，马上淡了下去，头部的水肿也开始了慢慢消退，经过医护人员的精心呵护，手术后第二天，小林臻就可以坐起来了，林臻的变化让他的父母感到惊奇，看到这让人兴奋的变化，一家人感到万分的欣喜。

【同期 林臻妈妈】我也不知道，我就一直看到他那个手，看到他那个肚子，我等一下把他衣服掀开看看，等一下看看他那手，那个手指甲都变了啊，我一天到晚，一天到晚就抱着他那个手，我说我心里这样说，哎呀这么样的！我老公一进去送饭进去就不出来了，他说哎呀真的换了一个人，他不是我的儿子他说。我说他不是你的儿子，他会叫你爸爸。

【解说】手术后的小林臻，不仅样子发生了变化，就连性格也变得开朗乐观起来了，他找回了自己欢乐的童年时光。

【同期 林臻妈妈】他现在他手术做好了，到病房的时候，一直在那里笑，回家一直在笑，睡着了都笑，我给他叫醒，我说你笑啥，他说我，我心里啊很高兴啊，我这个病还有的治疗了。

【解说】一年过去了，2015年9月，林臻再次来到中国医学科学院阜外心血管病医院，经过复查，他的各项身体指标，都恢复了正常。

【同期 林臻妈妈】以前走路走不上，以前就在旁边这个下面这个坡他都上不去，走到一半就是走了三个四个梯子，他就站在那里站一下，现在一百个梯子他都走的上。

【主持人 洪涛】难怪他的父亲说，好像自己儿子不是自己那个儿子，因为长相都变了，李主任给我们讲一讲，是这个治疗的情况是怎样的？

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】那么最后我们是通过反复的讨论，其实跟他爸爸妈妈也是沟通了很多，尤其他妈妈，他的妈妈非常坚决，就说无论你们怎么去治疗，我们都可以尝试一下，因为她已经走过了很多医院，都认为不能去给他做治疗，我说要给他做医疗的话就必须要根治，什么叫根治？

【主持人 洪涛】对，什么叫根治呢？

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】你的血管长反了，你这人长歪了，我就给你正过，你看这个血管你要，它现在长反了，你要给它调过来，那么调过来它有很多问题，它俩接起来你要缝起来，还有你看我们这血管还跟这两个血管也连反了，你还得给它接过来，第二个它还有缺损，你要给它修补上。

【主持人 洪涛】嗯，对刚才讲了。

【中国医学科学院阜外医院 小儿心脏外科中心主任 李守军】第三个，林臻里还有一个，就是肺动脉有狭窄，你要把那个狭窄给它弄宽了，把肺动脉狭窄也要给它解除，这就是第三步。第四个他原来接错的血管，我再给他接到心上去。